我的父母是地中海贫血症(简称地贫)基因携带者。
在我还没出生以前,他们根本就没听过这个病。
在我三、四月大时,我脸色发黄、食欲不振。
我父母把我带到普通诊所看医生,医生却立刻建议把我送到中央医院。
一到中央医院做检查,就发现我的haemoglobin低于常人,所以立刻就让我输了血。
当时我的haemoglobin指数只有2,而正常人是12或以上。
当时医生说我能撑到现在很不容易,有人的haemoglobin指数到4就已经去世了。
在我输血的同时,父母和我的血液检查也在同时进行。
最后,证实了我是地中海贫血症患者。(Thalassaemia β Major)
从那天起,我以后每一个月都必须到医院接受治疗。
以上的情况都是妈妈告诉我的,除了告诉我这些事情,直到我懂事之前的事情我几乎完全不知情。
偶尔,妈妈会和其他病友的父母说起以前的事,不过也是含糊带过。
据我听来的,以前看病、输血并没有我现在那么舒适。
以前,看着病的医生并不多,等待看医生的时间很长。
输血也不是一天内的事情,必须留院一个晚上。
病患输血有床可以睡,陪在身边的家属只有一张椅子。
以前病床不够,较小的病患有病床,较年长的病患只能睡躺椅。
普通贫血,是因为缺乏铁质。
而我,并不是因为缺乏铁质而贫血,是因为我身体造血机能有问题。
我的血细胞并不是我们科学课本里看到的那个样子,而是奇形怪状的。
所以,在以前老师要我们抽血,通过显微镜看血细胞的时候,我并不想让别人观察我的血细胞。
我想,当时如果告诉老师我的病的话,老师会不会要求看一看我那特别的血细胞呢?
在我四、五岁的时候,医生建议用药去除我身体内多余的铁质。
这是每个地贫患者的必要治疗方法,只是时间的问题。
地贫患者身体能正常地制造铁质,我们会通过平时输血而让别人血里的铁质进入我们的身体,所以铁质就超标了。
多余的铁质会阻碍身体其他器官的运作,例如:阻碍胰岛素、荷尔蒙的运行。
所以,地贫患者会面临患上糖尿病或者发育不健全。
这是很常见的铁质超标的影响,还有其他很多的影响会因人而异地出现。
多余的铁质就像是癌细胞,你永远都不知道它会到那里去捣蛋,破坏“别人”工作。
庆幸的是它比癌细胞容易对付得多。
医生开口说用药,我父母很快就接受了。
从那时候起,一星期五天,我都必须打针。
那时候,买了个昂贵的注射药水机器,每个月多花几百块买药。
那时候,父母要我打针就像是要抓猪去杀一样。
我就是那只跑来跑去、大叫“不要”的猪。
抓到我之后,爸爸就毫不犹豫地把针刺进肚子,也不管我哭得多惨。
针连着管子,管子连着针筒,针筒放在机器上,机器放在我身上陪我入眠,一觉到天亮。
那时候,我怕睡觉时针会不小心拔了出来,一整夜都睡得直直的,动也不敢动。
后来,我打着针在床上翻跟斗都不怕了。
后来的后来,我自己打针手也不发抖。
十岁之前,我是在吉隆坡中央医院接受治疗的。
那时候,看病的日子比较简单。
每个月,我都抽一天去看医生、验血看haemoglobin指数。
然后看医生后的一星期内输血,在医院待上大半天。
我还记得抽血的是一个老伯,那时候只需要在手指上刺一刺,挤出一点血就好了。
那时候的我最怕的是输血前,替我打针的护士们。
其实打针也不是那么可怕的事情,我就是不懂为什么我打针就会哭,可能真的是因为看到那些一点都不亲切的护士。
我前两年有回到中央医院办一些事情,再看到以前的那几位护士,感觉她们比以前都亲切多了。
以前那位不戴头巾的马来护士戴起了头巾,我差点就认不出她,没想到她还大概记得我的名字。
十岁,我就转到国大医院(HUKM)。
这里的环境很好,比较宽阔、干净明亮。
这里的护士大部分都很亲切,比较能体谅人。
这里是我真正记忆的开始,很多关于我的病情,很多事情都是在这里发生。
在这里,我真正开始认识其他病友,然后一些到现在还可以看得见,有一些就离开了。
我曾经在这里拥有很好的看病经历,也担心过自己会在这里离开。
我人渐渐长大,身体很多部分都开始要注意。
从前,我只须看地贫的医生。
现在,心脏科、骨科、眼科、耳喉鼻科、内分泌科,甚至是妇科,我都必须去看。
基本上,我身体都还没出现让人担忧的地方,要数最值得注意的就是我的血糖和铁质,还有我的经期。
大概是这样才会让人觉得更担心吧,这么多年什么事情都没有,要是有什么事情更让人措手不及。
我输血了那么多年,让我的手背经络的部分满是小小的疤痕。
我每看到那些疤痕都很有感触,很常就不经意抚摸它,大概是疼惜我的“战绩”。
从小时候一次输入不到300cc的血,到现在一次输入1000cc的血。
这些年来,我都一次次过了漫长的输血,也因为这样我才培养出等待的耐性。
那么多年来,医疗用品都有在改善,全都是让我们感到很体贴的用品。
以前基本费用和药物都是由病人负担的,现在药物都是政府在资助。
一瓶药RM10++,我一天就用4瓶了,所以那负担之重可想而知。
我写了这么多,其实都不是我最在意的地方。
这些事情,要是可以保证我可以长久地过下去,我不介意继续过这样的生活。
可是,谁也不能保证。
地贫是基因造成的病,以现在的医学大概还不能根治。
所以,我可以说它是不治之症吗?
我在网上、书上看到说这个病可以通过骨髓移植来根治。
别人仿佛都觉得这是可行的,但是他们不知道要找到适合骨髓的机会有多么小。
大概是我们都看太多电视剧,电视剧里演得多么的“千辛万苦”,“机缘巧合”下找到适合的骨髓。
我可以说的是,现实生活没有那么多的“千辛万苦”的寻找,没有那么多的“机缘巧合”。
也许有人会说我太悲观,可是都那么多年了,我都看不见我身边有人出得了医院。
很多年前,父母在报章上看到有个小孩被一名中国中医治好了地贫。
那时候,父母也是带着希望和我一起去中国治病。
我不记得那时候是怎么一回事,只知道我去那里看中医,回来后要喝很苦很苦的中药。
结果,我还不一样要过这么多年输血、打针的日子。
前几年,同学拿了个报章给我看。
报章说的是一个人在手指上划了一刀就可以治好地贫。
一开始,我信以为真的带回家让父母看,还天真的以为有希望。
父母看了,也没说什么,意思大概是无稽之谈吧?
后来,我也没再去在意这件事了。
对于这个病,我没有带着什么希望了。
我活到现在,我感到很侥幸。
也许在我四个月大时,我应该都不在人世。
我现在可以看到这个花花世界,和平常人这样过生活,已经是上天赐给我额外的运气了。
我和平常人一样,却带着某些限制。
我和普通的女生一样,向往着结婚、生小孩,我却不能。
写到这里,我已经流了不少的泪了。
再继续下去,大概会泣不成声了吧?
所以暂时搁置,待我有那个心情才写下去。
No comments:
Post a Comment